Тема дня

16.02.2017 - 08:50

ИНТЕРВЬЮ. Анна Филиппова. Общественная организация способна решать конкретные проблемы, не боясь никого

О врачебной халатности, «особенном» внуке и своем предназначении. Не каждый готов говорить о личном вслух. Это свойственно только сильным людям. Наша героиня из таких. Знакомьтесь, Анна Филиппова, член совета по делам инвалидов при Губернаторе ХМАО-Югры, председатель местной общественной организации содействия семьям с детьми-инвалидами Советского района «Детство без границ».

 

О врачебных ошибках и безнаказанности

- Причины инвалидности бывают разными. В вашем случае вы вините медиков. В чем, на ваш взгляд, была их ошибка?

- У меня растет внук, он «особенный» мальчик. В нашем случае я уверена, что это халатность врачей, так как они допустили рождение ребенка-инвалида. Мы два года оббивали пороги, но в итоге нам отказали в возбуждении уголовного дела. Сказали, что это ошибка. Хотя та патология, которая была у плода, выявляется на 5 неделях беременности. Если бы медики были профессионалами, то все могло быть по-другому. К тому же все происходило в нарушение их же собственных приказов. Главврач Советской районной больницы не захотел со мной общаться. Он сказал, что я оскорбила его, сказав, что он в грязных сапогах ворвался в мою семью и все разрушил. Потом еще переживал, что из-за моих жалоб была проверка за проверкой.

- Любимая цитата многих: «Не ошибается тот, кто ничего не делает». Не досмотрели, но это исключение из правил. Или вам известны еще подобные случаи?     

- Буквально следом за нами новая трагедия: по вине врачей умирает девушка. У другой роженицы плод застревает в родовых путях из-за короткой пуповины. Это как? Куда смотрели? Есть заключение трех врачей, где написаны разные размеры пуповины! На сегодня ребенок тяжелый инвалид. Еще один случай: рождается мальчик, у него отсутствует нога ниже колена, вторая ступня с патологией. Не увидели на УЗИ! Как такое может быть?! Эксперт написал, что у врача УЗИ замылились глаза… я даже не знаю, что после этого сказать! Но знаю одно: попустительство со всех сторон влечет безнаказанность.

- На все ваши жалобы какой был ответ?

- Писали, что нам была оказана качественная медицинская услуга. Только я не понимаю, в чем качество? Я летом перед выборами обращалась ко многим депутатам разных партий. Откликнулся только представитель от ЛДПР. Были сделаны запросы в окружную и Государственную Думу. Я думаю, что они согласятся с нами поработать в плане возбуждения уголовного дела. На сегодня нас порядка 8 пострадавших. Я пока не связывалась еще с одной девушкой. Ей наши врачи, выявив подобную патологию плода, сказали, что это ее проблемы. Она поехала в Екатеринбург и там прервала беременность.

- В чем вы видите причины такого поведения медиков?

- Только ради показателей! Я в этом уверена, так как нашла статистические показатели, по которым оценивается медицинское учреждение. Один из них — это отсутствие детской смертности.

Нас отправляли в Новосибирск, на дорогу мы потратили 170 тысяч рублей. Артем приехал туда в ужасном состоянии! Квота на лечение была выделена — 1,5 тысячи рублей. Я не знаю, для чего мы туда поехали? Отправляли в Тюмень, когда у внука была болячка на спине. Такое ощущение, как будто с глаз долой, из сердца вон. Пусть с ним там что-то случится, лишь бы не у нас. Сегодня я донимаю детскую поликлинику, чтобы нас лечили.

- Лечат?

- Если нас здесь лечат, нам предоставляется отдельная палата. Но эта отдельная палата —  переделанное подсобное помещение. В ней посередине в открытом доступе стоит унитаз. Когда такие палаты, зачем кожаные диваны в кабинетах заведующих? Вы сделайте палаты красивые и комфортные, чтобы больной ребенок чувствовал себя хорошо.

О благом деле и подводных камнях

- Анна Борисовна, пережив горький опыт, вы начали помогать семьям с детьми-инвалидами. Насколько общественные организации в нашей стране могут изменить жизнь этих людей? 

- Социальная сфера — это мое. Я в ней работаю порядка 20 лет. Общественные организации могут кардинально изменить жизнь отдельно взятого человека. Мой опыт показывает, что сегодня социальные службы стараются работать с конкретным человеком, но, к сожалению, все общее: фразы, действия. Хотя вроде все говорят об индивидуальности, но ее нет. Общественная организация же способна решать конкретные проблемы, не боясь никого.

- Для госучреждений важна статистика, а вы все об индивидуальном подходе печетесь.

-  Мой стиль работы был всегда направлен на конкретного человека, т.е. на конкретный результат. Мы сегодня говорим, что социальная работа носит заявительный, и даже выявительный характер. Но проблему выявили, а решать дальше ее не могут.

- Основатель проекта «Лыжи мечты» Наталья Белоголовцева открыла программу реабилитации в Тюмени и на Урале: детей-инвалидов лечат экстремальным спортом. По ее словам, она до сих пор не понимает, как развивается ее проект, ведь он вырос лишь за счет разовых грантов и частных перечислений. А на кого или на что надеетесь вы?    

- На сегодня денег у нас нет. Мы предполагаем (и обсуждали это с родителями), что первоначальным источником будут членские взносы. Тот, кто пожелает вступить в нашу организацию, должен будет один раз в год заплатить взнос — 300 рублей.

- Сумма, мягко говоря, небольшая...

- Согласна. Это очень мало. В будущем мы планируем участвовать в грантах. У меня большой опыт в написании программ и проектов, поэтому есть задумки в этом направлении.

- Для участия в конкурсах нужны силы и время, а работать нужно сейчас.

- Будем обращаться к спонсорам с конкретными предложениями. Я думаю, что найдутся люди, которые будут готовы вносить собственные средства на конкретные мероприятия. А пока есть друзья, коллеги и родственники, готовые работать бесплатно.

- Местных чиновников будете задействовать?

- Как только у меня будут все необходимые документы, в районной администрации пообещали решить вопрос с помещением.

-  Были ли сложности, подводные камни на пути к созданию общественной организации?

- Зарегистрироваться очень тяжело. В каком плане? Территориально тяжело. Мы подали документы в июне 2016 года, но через месяц нам их вернули, так как в них была ошибка. Если все было бы рядом, мы бы сделали все оперативно. А так получилось зарегистрироваться только в конце прошлого года.  

О психотренингах и гуманности

-  Для кого будут доступны ваши услуги и в чем они будут заключаться?

- Для семей с детьми-инвалидами. Будет несколько проектов. Они будут включать в себя психологическую поддержку и тренинги. В данный момент я обучаюсь на коуча, чтобы проводить индивидуальные консультации. Будет сопровождение до решения ситуации. По поводу стоимости услуг пока сказать не могу. 

- Что получат родители на выходе?

 - Уверенность! Несмотря на свой большой опыт в социальной сфере и психологическую подкованность, я была в полной растерянности. Поэтому мне хочется, чтобы другие родители не боялись этой ситуации. Да, она страшная, здесь не надо лукавить. Но страшная не от того, что ты не можешь с ней справиться, а от того, что все очень сложно в нашей стране. Для того чтобы чего-то добиться, нужно иметь упорство и уверенность. В перспективе мы будем повышать юридическую грамотность родителей. За 2,5 года я полностью разобралась в вопросах, связанных с беременностью, родами и прочим.  

- Ну тогда вопрос такой: есть ли возможность у будущей мамы прервать беременность в случае выявления патологии у плода?

- Если есть медицинские показания для прерывания беременности. Они относятся как к состоянию самой беременной женщины, так и к состоянию плода. Если комиссия устанавливает и дает заключение, что развитие плода с патологиями несовместимы с жизнью, то прерывание беременности происходит независимо от срока! Это прописано в Федеральном законе №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан РФ» и в приказах, которые регламентируют деятельность врачей.

- А это гуманно? Может, если свыше дали «особенного» ребенка, то для чего-то?

-  Я тоже об этом много думала. Но гуманно ли оставить ребенка, который будет постоянно мучиться от болей? Гуманно ли это по отношению к родителям, которые смотрят на ребенка и не знают, сколько он еще проживет? Я очень люблю своего внука, но когда я на него смотрю, мне страшно от того, что моего Темы когда-то не будет! Потому что я не знаю, сколько он проживет. И с теми патологиями, которые у него есть, продолжительность жизни не очень большая. Если не будет нас, он будет не нужен никому. Зачем такая жизнь?

Вот мы (три семьи) посвятили жизнь Артему. Мы пишем письма, жалуемся, добиваемся. Нам сегодня нужны огромные деньги на его содержание. Мы закрыли все свои потребности. Обнаружив патологию плода, врачи лишили нас выбора. Они за нас приняли решение о рождении ребенка-инвалида, когда можно было прервать беременность по медицинским показаниям. Мы бы поплакали, но сейчас бы никто не мучился. Наш Артем перенес очень много операций, он боится людей в белых халатах. Мы не вылазим из больниц. Даже если мы дома, то постоянно делаем ему уколы. Поим лекарствами, которые разрушают его организм, а без них он не может. Получается, что мы его лечим и тут же убиваем. Зачем это и для чего? 

О личном принятии и борьбе со страхами

- Вы давно работаете с детьми, в том числе и инвалидами. На ваш взгляд, отношение общества к «особенным» детям изменилось за последнее время или как и прежде, только храмы да реабилитационные центры готовы принимать таких ребят?   

- Мне сложно сказать объективно. Потому что лично меня уже ненавидят в нашей больнице. Ведь я жалуюсь и, видимо, не даю спокойно жить. Мне кажется, что здесь важно не столько общество, сколько свое собственное отношение к этому. Мне сначала самой было страшно от того, что у нас родился такой ребенок. И часто возникал вопрос: «А что дальше делать?». И мы поначалу приняли решение отказаться от Темы. Знаете, как это произошло? С нами никто не поработал. Когда моя невестка лежала в больнице, к нам пришла медсестра и сказала: «Срочно подписывайте отказ». Нас заставили подписать бумаги. Потом стала донимать опека о лишении родительских прав. В итоге нам предложили временно оставить Артема в доме ребенка в Урае. Хочу выразить слова благодарности специалистам, которые там работают. Насколько они профессионалы своего дела, вплоть до техничек. Ни малейшего осуждения, только поддержка! Позже мы внука забрали домой.

- Значит, главное — собственное принятие?

- Да, совершенно верно! Недавно была на выставке и заметила мужчину без руки. Вижу, он сам немножко тушуется, глаза вниз опускает. Вспомните, когда мы встречаем на улице человека с патологией, что мы делаем в первую очередь? Опускаем глаза. Мы не хотим его замечать. Поэтому нужно работать как с самим инвалидом, так и с окружающими. Мне нравится наша Гимназия в этом плане. Там училась девочка с тяжелой формой ДЦП. Педагоги — молодцы. Учитель начальных классов таким образом устроила атмосферу в классе, что ученикам было за счастье помогать ей. При этом сама девочка и ее родители оказались сильными людьми. Они не постеснялись и не побоялись! А нам страшно от того, что мы не такие как все. А по сути, мы все с вами разные.

- Что легче пробивать: стены общественных стереотипов или чиновничьего равнодушия?

- Думаю, что второе. У нас возникли проблемы с жильем, и мы пытались самостоятельно решить этот вопрос. Потом я пошла к главе района Игорю Набатову. И вы знаете, мне тут же помогли! Я не знаю, с чем это было связано, может, я была убедительна в своей просьбе… но сегодня молодой семье дали отдельное жилье, они полноценно заботятся о сыне. Мне помогли, и я хочу сказать огромное спасибо Игорю Александровичу за то, что он проникся нашей проблемой.

- Слова классика о том, что «все счастливые семьи похожи друг на друга, а каждая несчастливая семья несчастна по–своему» применимы к семьям, в которых есть дети-инвалиды?

- Я бы сказала наоборот: «Все счастливы по-своему, а несчастливы одинаково». Несчастны от того, что бессильны помочь своим детям. Горе родителей одно: понимать, что нужна помощь, но на нее нет средств, а ребенок страдает. Вот это несчастье всех родителей. А счастье? Счастье от того, что ребенок проснулся, улыбается, что-то делает…

- Несмотря на наличие социальных служб, родители остаются один на один со своими проблемами и страхами. Что делать?

- Нужно создавать службу психологов. И чтобы было взаимодействие с больницей: выявили патологию, сразу сообщили, специалисты начали работу с родителями. Ведь когда выявляется патология у ребенка, как правило, папы убегают из семьи. Будущим родителям нужна поддержка. В прошлом году ко мне обратилась девушка из Подмосковья: в ее случае выявили точно такой же диагноз, как у нашего внука. Она написала мне в отчаянии, не знала, что делать и как поступить. Я долго вела с ней переписку, поддерживала ее морально и юридически. После рождения ребенка она написала слова благодарности, но что стало с малышом, я не спрашивала. Если есть вопросы, пишите мне на почту: anna196507@mail.ru.

- В завершение беседы, что вы хотели бы сказать нашим читателям?

- Одно пожелание: в любой ситуации надо оставаться человеком. Я сейчас это говорю, потому что было много негатива в наш адрес. Но прежде чем осуждать, попробуйте сами оказаться на нашем месте. Очень легко говорить, но очень сложно делать. Негатив был и по поводу сбора денег на лечение. Часть денег, которые нам люди собирали, потрачена на Тему, часть ждет своего часа. Всем огромное спасибо! Мне незнакомые люди присылали очень большие суммы, нам помогали и организации. Спасибо огромное ООО «Газпром трансгаз Югорск» и лично Петру Созонову, Аэропорту «Советский». Отдельная благодарность за поддержку реабилитационному центру «Солнышко», родственникам, друзьям, знакомым и всем жителям нашего округа! Огромное спасибо за неравнодушие!

 

КАТЯ ЧЕХОВА

ФОТО АВТОРА И ИЗ АРХИВА АННЫ ФИЛИППОВОЙ

3
4250

Комментарии

Аватар пользователя Ксения
Ксения
194.190.171.116

крутой текст

 

Анна - большая молодец, что не побоялась открыто высказать свое мнение относительно прерывания беременности. В последнее время по этому поводу слишком много пустого кукареканья: "Бог дал", "аборт грех", "это ведь ребенок", но кто не сталкивался, тот не поймет, что значит угробить свою жизнь и жизнь  близких, ухаживая за ребенком, который тебе никогда не улыбнется и не скажет "мама".  В лучшем случае ребенок умрет в ранеем возрасте, в худшем, переживет родителей и окажется в интернате, где до него никому не будет дела. Так что гуманнее? 

Аватар пользователя Даша
Даша
5.141.207.254

Согласна полностью с Ксенией

Аватар пользователя язва
язва
94.50.194.207

По дороге шла толпа людей,  Каждый нёс по тяжкому кресту.  Двигались они немало дней,  Отмеряя за верстой версту.  Был средь этих путников хитрец:  Незаметно к лесу он свернул,  И спилил там у креста конец,  Чтобы крест не так плечо тянул.  И, довольный, путников догнал.  С лёгкой ношей весело идти,  Только об одном хитрец не знал,  Что ущелье было впереди.    И кресты над пропастью легли -  Прямо от начала до конца:  По крестам они перебрались  Все, за исключением хитреца.  Крест его теперь был слишком мал,  Выбрал жребий сам себе хитрец,  Свой же крест никто ему не дал, -  Ведь спасти чужой не может крест.  В жизни крест у каждого есть свой.  Не спеши свернуть в манящий лес.  Знает Бог, несёшь ты для чего  Этот, тяжким кажущийся, крест.

Не кликушество, не в издёвку. Если ребёнок пришёл в этот мир, значит так нужно. Попытка изменить судьбу (крест), вместо этого креста дадут другой и не факт, что он будет легче.  Сил Вам , здоровья малышу, успехов во всех начинаниях. 

Добавить комментарий

Размещая комментарий на портале, Вы соглашаетесь с его правилами. Проявление неуважения, высказывания оскорбительного характера, а также разжигание расовой, национальной, религиозной, социальной розни запрещены. Любое сообщение может быть удалено без объяснения причин. Если Вы не согласны с правилами – не размещайте комментарии на этом ресурсе.

CAPTCHA на основе изображений
Введите код с картинки