Инфолента

12.03.2020 - 02:38

Больному младенцу из Югры анонимно пожертвовали 50 миллионов рублей

Юлиана из Югорска страдает спинальной мышечной атрофией, вылечить заболевание можно в США

Анонимный благотворитель перевел 50 миллионов рублей на лечение Юлианы из Югорска (Ханты-Мансийский автономный округ — Югра). Об этом сообщает РИА Новости.

 

Девочка страдает спинальной мышечной атрофией (СМА). Ее мать Людмила Сырцева написала в социальной сети «ВКонтакте», что уже собрано 108,7 миллиона рублей из необходимых 170 миллионов рублей с лишним. Юлиану будут лечить в США. Там производится необходимый для этого препарат, который нельзя ввозить в Россию.

Людмила отметила, что в Соединенных Штатах предлагают генную терапию. Если лечение провести до двух лет, повторный курс не понадобится. Два года Юлиане исполнится в сентябре.

Мать девочки также сообщила, что лечение в России возможно. Однако для поддержания эффекта нужно каждые четыре месяца проводить инъекции препарата «Спинраза». Это единственное лекарство для таких больных, зарегистрированное в РФ. Лекарство нужно вводить всю жизнь.

Спинальная мышечная атрофия — группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и дышать.

В феврале уполномоченный по правам ребенка при президенте Анна Кузнецова попросила премьер-министра российского правительства Михаила Мишустина рассмотреть возможность обеспечить лекарствами детей с СМА за счет федерального бюджета.

 

Сырцев Константин Петрович (папа): 8-922-636-07-77,
Газпромбанк: 4249170580592610
Сбербанк: 5484451000423813

Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна (мама) 8-922-777-55-08 
Сбербанк: 4276672290407225
Открытие: 2200290105374327

 

2
2656

Комментарии

Аватар пользователя Контролер
Контролер
37.79.87.169

Главное чтобы эти деньги не растащили по карманам различные коррупционеры. Возьмите на контроль.

Аватар пользователя ура
ура
199.249.230.79

пол часа назад опубликовали на странице Юлианы

Экстренная новость!!! СБОР ЗАКРЫТ!!!! Мы с трепетом в сердце ждали этих заветных слов - СБОР ЗАКРЫТ, и порой, по ночам мысленно себе рисовали картины, где Юлианочка вместе с родителями едут за волшебным уколом в далёкую страну, где ей спасут жизнь! В начале пути сумма казалась невероятной, недосягаемой.... но с каждой минутой росла вера в то, что это свершится! Сердце каждого, кто выдвинулся в этот нелегкий путь, сейчас ликует и плачет.... вот эти два слова - СБОР ЗАКРЫТ!!! Юлиана будет жить!

 

https://sun1-88.userapi.com/sprmvAYzPlhe_MfAx1Y6yt6fSynZUAsJjN8f7w/GmK-tK8yY9c.jpg

Добавить комментарий

Размещая комментарий на портале, Вы соглашаетесь с его правилами. Проявление неуважения, высказывания оскорбительного характера, а также разжигание расовой, национальной, религиозной, социальной розни запрещены. Любое сообщение может быть удалено без объяснения причин. Если Вы не согласны с правилами – не размещайте комментарии на этом ресурсе.

CAPTCHA на основе изображений
Введите код с картинки