Инфолента

27.02.2020 - 02:39

Мэр города в Югре обратился к коллегам, чтобы собрать деньги для спасения маленькой девочки

Мэр Югорска Андрей Бородкин направил письмо своим коллегам – главам городов ХМАО с просьбой помочь собрать деньги на лечение маленькой девочки Юлианы Сырцевой. У нее диагностировали редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА2), приводящее к постепенной атрофии мышц. Заболевание считается смертельным, у больного день за днем отмирают двигательные и дыхательные функции. Однако маленьким детям до двух лет можно помочь. Есть лекарство Zolgensma, которое вводится один раз в жизни. Чем раньше ребенок получит лечение, тем больше шансов остановить прогрессирующую болезнь.

Родители Юлианы собирают средства на лекарство. Сумма к сбору – 150 млн. руб. (2,4 млн. долларов США).

«Всего в реестре российского благотворительного фонда «Семьи СМА» зарегистрировано 715 детей с таким заболеванием. В Югре проживает 15 людей с таким диагнозом и всего один ребенок с СМА до двух лет, которому по показаниям может быть введен препарат Zolgensma, это наша Юлиана. Она одна – а нас так много, 1.6 млн. человек!», - пишет мэр Югорска Андрей Бородкин.

В своем письме он просит оказать помощь в поиске благотворителей и организации акций в поддержку Юлианы.

Напомним, что российский хоккеист, олимпийский чемпион, чемпион мира, двухкратный обладатель Кубка Стенли Павел Дацюк отдал свои клюшку и свитер для продажи на аукционе, чтобы помочь тяжелобольной малышке из Югры.

Реквизиты для перевода на счет:

Получатель: СЫРЦЕВ КОНСТАНТИН ПЕТРОВИЧ

Номер счета: 40817810667460481401

Банк получателя: ЗАПАДНО-СИБИРСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ№8647 ПАО СБЕРБАНК

БИК: 047102651 Корр. счет: 30101810800000000651

ИНН: 7707083893 КПП: 860102001

SWIFT-код: SABRRUMM

Реквизиты для перевода на карту:

ПАПА – Сырцев Константин Петрович 8 922 636 0 777

Газпромбанк: 4249 1705 8059 2610

Сбербанк: 5484451000423813

МАМА – Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна 8 922 777 55 08

Сбербанк: 4276 6722 9040 7225

Открытие: 2200290105374327

Яндекс кошелёк: 4100111342379756

Qiwi: qiwi.com/p/79226360777Е

PayPal: paypal.me/yuliana2020

 
 
3
1839

Комментарии

Аватар пользователя Спортсмен
Спортсмен
176.59.197.248
Андрей, вы как глава города и человек неравнодушный, направьте просьбу или петицию, губернатору или сразу президенту о внесении поправки в конституцию о лечении детей за счёт бюджета. А то деньги на изменение конституции есть, а на лечение смсками собираем, а не наоборот.
Аватар пользователя Самим
Самим
92.43.84.22

Самим делать надо лекарства, а не отдавать деньги фармацефтам США.

715 детей в России по 150 млн это сто семь миллиардов двести пятьдесят миллионов рублей, или один миллиард шестьсот двадцать шесть миллионов девятьсот семьдесят две тысячи восемьдесят семь целых три десятых доллара.

 

 

Аватар пользователя Патриот
Патриот
31.162.133.254

У воровайки Удинцева может заберем  немного на спасение малышки, а то у государства сил не хватает!

Добавить комментарий

Размещая комментарий на портале, Вы соглашаетесь с его правилами. Проявление неуважения, высказывания оскорбительного характера, а также разжигание расовой, национальной, религиозной, социальной розни запрещены. Любое сообщение может быть удалено без объяснения причин. Если Вы не согласны с правилами – не размещайте комментарии на этом ресурсе.

CAPTCHA на основе изображений
Введите код с картинки