Инфолента

22.05.2020 - 02:31

Поможем югорскому смайлику!

Депутаты фракции ЛДПР призывают всем миром помочь семье Александровых и их дочке Ульяне с редким диагнозом – спинальная мышечная атрофия (СМА-2)

 

В адрес депутатов фракции ЛДПР в Думе Ханты-Мансийского автономного округа – Югры  обратилась семья из города Нефтеюганска с просьбой об оказании содействия в сборе средств на лечение их дочери. Малышке  Ульяне (2018 года рождения)  в феврале 2020 года был поставлен диагноз СМА-2.

 

СМА - наследственное генетическое заболевание, протекающее с поражением/потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. У больных отмечаются нарушения произвольных движений – ползания младенцев, ходьбы, удержания головы, глотания. Дети могут есть, сидеть, но с течением времени эти способности редуцируются, появляются сложности с дыханием. Продолжительность жизни зависит от степени поражения мышц, обеспечивающих дыхание.

 

 Есть эффективный путь лечения данного заболевания - препарат Zolgensma, зарегистрированный в США в мае 2019 года. Он заменяет дефектный ген здоровой копией и, со временем, функции мышц восстанавливаются полностью, если ввести лекарство до двух лет. Стоимость препарата 2,5 млн$. Инъекцию вводят в США, Израиле, а в начале апреля было сделано 2 таких процедуры в России.

 

В сентябре этого 2020 года Ульяне Александровой исполняется 2 года. Укол Zolgensma необходимо сделать в течение 4 месяцев, иначе время эффективного лечения будет потеряно, последствия могут быть необратимыми, стоимость препарата не подъёмно велика для обычной семьи - 2,4 млн. долларов (порядка 187 млн. руб.).

Руководитель фракции ЛДПР Виктор Сысун от лица всех своих коллег фракции ЛДПР выразил отцу девочки искренние слова поддержки в этой нелегкой ситуации, и сообщил о проделанной работе депутатами фракции: «Депутатами ЛДПР было принято решение о добровольном  сборе денежных средств из личных источников, и перечислили на указанные банковские карты. Однако мы понимаем, что эти средства лишь мизерная часть от той суммы, что требуется Вам на лечение дочери. В свою очередь, мы разместили информацию по сбору средств, необходимых для лечения Ульяны в собственных социальных сетях в сети Интернет,  на сайте городского отделения Российского союза ветеранов Афганистана в городе Нефтеюганске и направили в Региональное отделение партии ЛДПР, для размещения в нашей партийной газете», - написал в своем ответе на обращение Виктор Сысун.

 

Пардаментарий отметил, что 12 февраля 2020 года в Государственную Думу депутатом от Ханты-Мансийского автономного округа - Югры, ЯНАО и Тюменской области, Евгением Владимировичем Марковым внесен законопроект, который расширяет список орфанных заболеваний, подлежащих лечению и терапии за счет федерального бюджета. Работа на первоначальном этапе сделана, и теперь с коллегами партии ЛДПР в Госдуме будет предприниматься максимум усилий, чтобы законопроект был принят, и дети с диагнозом СМА получили долгожданную помощь в лечении со стороны государства.

 

«Уважаемые Кирилл Алексеевич и Лейсан Марселевна, еще раз от всех моих коллег желаю Вам крепости духа, ни в коем случае не опускать руки в стремлении к скорейшему выздоровлению и полному излечению Вашей дочери Ульяны», - резюмировал руководитель фракции ЛДПР Виктор Сысун.  

                                                                                                               

Депутаты фракции ЛДПР призывают всем миром помочь семье Александровых и их дочке Ульяне с редким диагнозом – спинальная мышечная атрофия (СМА-2). Реквизиты для помощи:

Отец: Александров Кирилл Алексеевич:

Сбербанк - 5469 6700 1967 9268 (по тел. 89821950554)

Тинькофф - 5536 9138 5678 0727 (по тел. 89821950554)

Яндекс деньги - 4100 1571 7040 373

Qiwi кошелёк – 89821950554

PayPal - paypal.me/saveulyana

 

Мать: Александрова (Хисматуллина) Лейсан Марселевна

Сбербанк 4817 7602 8366 4617 (по тел. 89124115751)

Открытие 5586 2000 7221 5087

 

Информация на ресурсах:

https://taplink.cc/save_ulyana

https://vk.com/saveulyana

https://vk.com/save_ulyana

https://instagram.com/save_ulyana?igshid=17bt71doari9n

https://ok.ru/group/57183744426062

https://m.youtube.com/channel/UCHlJMpyGCkjopFY-vdPaQ2Q

https://invite.viber.com/?g2=AQBpU9M%2BkU%2Bw5UtSeZN7hUJHXPQq1FvnxdkfsgcwOfAft3IyQ%2FesQs0tKMtR8N3y в Viber

 

635

Комментарии

Добавить комментарий

Размещая комментарий на портале, Вы соглашаетесь с его правилами. Проявление неуважения, высказывания оскорбительного характера, а также разжигание расовой, национальной, религиозной, социальной розни запрещены. Любое сообщение может быть удалено без объяснения причин. Если Вы не согласны с правилами – не размещайте комментарии на этом ресурсе.

CAPTCHA на основе изображений
Введите код с картинки