Инфолента

12.06.2020 - 02:54

Срочная помощь необходима маленькой югорчанке Ульяне Александровой

Срочный денежный сбор на лечение полуторагодовалой малышки Ульяны Александровой из Нефтеюганска ведется родителями малышки.

Ее диагноз: спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА2) – это генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц. День за днём отмирают двигательные и дыхательные функции. Требуется срочное лечение в США, где имеется полностью останавливающий препарат Zolgensma (ЗОЛГЕНСМА). В России, к сожалению, данное заболевание не лечится. Сумма за лечение составляет 2,382,200$ или около 187 млн рублей. Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Именно тогда, по условиям исследований, он дает наибольшую вероятность выздоровления, времени осталось немного!

Чем раньше ребёнок получит лечение, тем больше шансов скорее остановить процесс прогрессирующей болезни. Ребёнок с каждым днём слабеет!

«Сейчас дочке 1 год 7 месяцев. В конце февраля 2020 года нашей дочери Александровой Ульяне Кирилловне был поставлен диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА 2 типа), который стал для нас ужасом, - пишет ее мама Лейсан. - Родилась Ульяна совершено здоровым ребёнком, развивалась до 6-ти месяцев нормально. Потом мы начали беспокоиться из-за того, что ребенок не ползает. К 10-ти месяцам так и не села, объездили много врачей: неврологи и ортопеды. Только в Сургуте нам поставили диагноз, в Нижневартовске диагноз подтвердился. Лекарство для нашей малышки, которое раз и навсегда вылечит, стоит баснословных денег.
У ребенка, который уже начинал ползать, стали постепенно слабеть ноги. Сейчас идёт обратный процесс: ползать дочка уже почти не может, сидит с поддержкой, потом она не сможет держать голову, потом пропадут глотательный и дыхательный рефлекс и в конце остановится сердце.
Нам дорог каждый день, с каждым днём Ульяна становится слабее. Только ваша доброта и сострадание могут спасти нашу малышку!»

 

В связи с пандемией имеются сложности с распространением информации, а также мешают сбору средств - все заведения закрыты, мероприятия: концерты, фестивали и ярмарки не провести.

«Мы начали сбор самостоятельно. Обращаемся везде, стучимся во все двери. Просим о помощи всех неравнодушных земляков оказать помощь малышке!», - обращается к землякам мама девочки.  

Папа: Александров Кирилл Алексеевич

Сбербанк- 5469 6700 1967 9268

Тинькофф- 5536 9138 5678 0727

И по номеру телефона +79821950554

Яндекс деньги - 4100 1571 7040 373

Qiwi кошелёк - 89821950554

PayPal- paypal.me/saveulyana

Мама: Александрова (Хисматуллина) Лейсан Марселевна

Сбербанк 4817 7602 8366 4617

И по номеру телефона 89124115751

номер счёта банка Открытие 4081781080000383340

Пусть Ваше добро к Вам возвращается!!!

Всем спасибо,что Вы с нами!!!

 

Фото: vk.com/saveulyana

1183

Комментарии

Добавить комментарий

Размещая комментарий на портале, Вы соглашаетесь с его правилами. Проявление неуважения, высказывания оскорбительного характера, а также разжигание расовой, национальной, религиозной, социальной розни запрещены. Любое сообщение может быть удалено без объяснения причин. Если Вы не согласны с правилами – не размещайте комментарии на этом ресурсе.

CAPTCHA на основе изображений
Введите код с картинки