Инфолента

28.08.2020 - 03:57

Югорчане собирают деньги на лекарство для Ульяны Александровой: осталось 5 дней

Всего 5 дней осталось, чтобы помочь Ульяне Александровой из Нефтеюганска. В Сургуте организовали акцию в поддержку девочки. Через неделю Ульяну госпитализируют в московскую клинику, и там решат, как быть дальше. 

Ульяне Александровой ещё нет и 2 лет. Каждый маленький шажок для девочки - большое испытание. Жизнь семьи Александровых резко изменилась прошлой зимой. Врачи сообщили: у Ульяны генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия второго типа. Несмотря на ежедневную физическую активность с каждым днём малышка слабеет. При этом диагнозе человек постепенно перестаёт двигаться и дышать.

 

Александрова.jpg
Лейсан Александрова, мама Ульяны: «К нашему большому сожалению, диагноз подтвердился и нам поставили этот диагноз. Нас клиника смотрела в Америке по видеосвязи, они сказали, что ребёнок очень хорошо сохранён, у него есть все возможности быстрее пройти реабилитацию и пойти своими ножками. Тоже самое нам сказали в Москве».

Спасительный укол «Золгензма» стоит больше 2 миллионов долларов. Но инъекция эффективна лишь в том случае, если её сделают до 2 лет. Сегодня это единственное лекарство, которое способно победить заболевание на генном уровне. Всего один дорогостоящий укол, и разрушение мышц девочки прекратится навсегда.

 

Александров.jpg
Кирилл Александров, отец Ульяны: «Сумма огромная, но на примере других детей я видел, что это возможно. Мы незамедлительно, как нам подтвердили диагноз в Нижневартовске, я открыл сбор средств, потому что времени у нас категорически на тот момент уже было мало для сбора такой огромной суммы. Не стал ждать и подтверждающих документов всех и открыл сбор, спасибо всем людям, которые нам в тот момент уже поверили».

2 миллиона долларов - неподъёмная сумма для родителей Ульяны. Как сообщили ОТРК «Югра», с апреля удалось собрать только треть - 58 миллионов рублей.

 

Голубева.jpg
Валентина Голубева, организатор акции в поддержку Ульяны Александровой: «Вчера был очень крупный перевод за всё время сбора - 10 миллионов, человек пожелал остаться анонимным. Мы все ему очень благодарны. Хотели, пользуясь случаем, ещё раз поблагодарить этого человека, но собрать ещё нужно очень огромную сумму».

130 миллионов рублей - именно такую сумму необходимо собрать в считанные дни. Каждый день играет против Ульяны, а настойчивая болезнь забирает здоровье и возможность самостоятельно двигаться - даже просто сидеть. Родители не теряют надежды. Помочь Ульяне победить болезнь можно переводом любой суммы. 

Реквизиты, куда можно перевести деньги, чтобы помочь ребёнку:

 

Папа Александров Кирилл Алексеевич

Сбербанк: 5469 6700 1967 9268

«Тинькофф»: 5536 9138 5678 0727

По номеру телефона: +7 982 195-05-54

«Яндекс-деньги»: 4100 1571 7040 373

«Qiwi-кошелёк»: 89821950554

Мама Александрова (Хисматуллина) Лейсан Марселевна

Сбербанк: 4817 7602 8366 4617

По номеру телефона: +7 912 411-57-51

«Открытие»: 5586 2000 7221 5087

 

Елена Каткова

Алексей Шахмаев, фото – ОТРК «Югра»

1144

Комментарии

Добавить комментарий

Размещая комментарий на портале, Вы соглашаетесь с его правилами. Проявление неуважения, высказывания оскорбительного характера, а также разжигание расовой, национальной, религиозной, социальной розни запрещены. Любое сообщение может быть удалено без объяснения причин. Если Вы не согласны с правилами – не размещайте комментарии на этом ресурсе.

CAPTCHA на основе изображений
Введите код с картинки