
Родители Юлианы Сырцевой из Югорска были уверены, что их дочь ждёт счастливое будущее. По крайней мере они постараются всё для этого сделать. Но вот вопрос, если будущее малышки зависит не от них? Страшный диагноз спинально-мышечная атрофия прозвучал как гром среди ясного неба. И баснословная сумма на лечение в 150 миллионов рублей. Спасти жизнь девочки может всего один укол.
Жизнерадостная Юлиана всем улыбается. Девочка ещё не понимает, что такое смертельная болезнь. Малышке всего год и четыре месяца. Родилась Юлиана абсолютно здоровой. Это со временем родители стали замечать, что с дочкой что-то происходит. Врачи убеждали - все дети развиваются по-разному. Но к 10 месяцам отец и мать забили тревогу.
Страшный диагноз подтвердили и в Москве. У Юлианы спинально-мышечная атрофия 2 типа. Это одно из самых редких генетических заболеваний. Помочь может всего один укол. Но только стоит он 150 миллионов рублей. Препарат, который избавит ребёнка от мучений в нашей стране пока только проходит регистрацию, но уже активно используется за рубежом.
«Идёт обратная реакция. Сначала мы сели, потом поползли, а теперь будет обратно. Мы перестанем ползать, сидеть, потом глотательные рефлексы пропадут, потом остановкой сердца закончится. Это смертельный диагноз», - объяснил отец Юлианы Константин Сырцев.
Федеральные благотворительные центры помочь не могут. Слишком большая сумма. Но родители Юлианы не опускают руки. О своей беде они рассказали в социальных сетях. Неравнодушные югорчане откликнулись незамедлительно. Так жители Югорска и Советского организовали благотворительный автопробег.
Депутат окружной Думы Руслан Проводников в поддержку Юлианы устроил забег из Берёзово до Игрима, на 100 километров. За 5 часов и 40 минут он преодолел половину пути.
Историю Юлианы Сырцевой - маленькой девочки из Югры, теперь знают по всей стране. Юлиане уже с большим трудом удаётся ползать. Если ежедневно не разрабатывать мышцы, тело деревенеет. Массаж и ЛФК даются малышке тяжело, она быстро устаёт. А времени на лечение остаётся всё меньше. Баснословную сумму нужно собрать до сентября. Пока Юлиане не исполнилось 2 года. Сейчас на счёте семьи Сырцевых 12 млн рублей.
Реквизиты банка, куда можно перевести деньги, чтобы помочь ребёнку:
Папа - Сырцев Константин Петрович 89226360777
Газпромбанк: 4249170580592610
Сбербанк: 5484451000423813
Мама - Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна 89227775508
Сбербанк: 4276672290407225
Открытие: 2200290105374327
Виктория Редькина
при поддержке телекомпании «Норд» и «Югорск ТВ», фото - архив ОТРК «Югра»
Комментарии