Инфолента

25.01.2020 - 01:51

Югорчане собирают деньги на волшебный укол для Юлианы Сырцевой

Родители Юлианы Сырцевой из Югорска были уверены, что их дочь ждёт счастливое будущее. По крайней мере они постараются всё для этого сделать. Но вот вопрос, если будущее малышки зависит не от них? Страшный диагноз спинально-мышечная атрофия прозвучал как гром среди ясного неба. И баснословная сумма на лечение в 150 миллионов рублей. Спасти жизнь девочки может всего один укол.

Жизнерадостная Юлиана всем улыбается. Девочка ещё не понимает, что такое смертельная болезнь. Малышке всего год и четыре месяца. Родилась Юлиана абсолютно здоровой. Это со временем родители стали замечать, что с дочкой что-то происходит. Врачи убеждали - все дети развиваются по-разному. Но к 10 месяцам отец и мать забили тревогу.

 

Сырцев.jpg
Константин Сырцев, отец Юлианы: «Нам ставили диагнозы, но они все были не те. Нам прописывали лечения какие-то, ЛФК, массажи, общеукрепляющие. Потом мы поехали в Нижневартовскую клиническую больницу, там нам поставили диагноз СМА».

Страшный диагноз подтвердили и в Москве. У Юлианы спинально-мышечная атрофия 2 типа. Это одно из самых редких генетических заболеваний. Помочь может всего один укол. Но только стоит он 150 миллионов рублей. Препарат, который избавит ребёнка от мучений в нашей стране пока только проходит регистрацию, но уже активно используется за рубежом.

«Идёт обратная реакция. Сначала мы сели, потом поползли, а теперь будет обратно. Мы перестанем ползать, сидеть, потом глотательные рефлексы пропадут, потом остановкой сердца закончится. Это смертельный диагноз», - объяснил отец Юлианы Константин Сырцев.

Федеральные благотворительные центры помочь не могут. Слишком большая сумма. Но родители Юлианы не опускают руки. О своей беде они рассказали в социальных сетях. Неравнодушные югорчане откликнулись незамедлительно. Так жители Югорска и Советского организовали благотворительный автопробег.

Депутат окружной Думы Руслан Проводников в поддержку Юлианы устроил забег из Берёзово до Игрима, на 100 километров. За 5 часов и 40 минут он преодолел половину пути.

 

 

Проводников.jpg
Руслан Проводников, депутат Думы Югры, мастер спорта по боксу: «Хочу передать эту эстафету 49 км, которые я не смог преодолеть всем неравнодушным людям. И хочу сказать и извиниться перед родителями Юлианы, перед Юлианой, что я не смог преодолеть эти 100 км».
Коломиец.jpg
Наталья Коломиец, представитель сообщества YugorskRunnersНХ: «Этот поступок огромнейшую обратную связь получил, потому что побежала Чехия, побежал Санкт-Петербург, в Казахстане ребята пробежали 40 км. Самара, Брянск, Рязань, Челябинск. И я знаю, что буквально на днях наши лыжники нашей сборной тоже должны пробежать в поддержку Юлианы, приняв эстафету Руслана Михайловича».

Историю Юлианы Сырцевой - маленькой девочки из Югры, теперь знают по всей стране. Юлиане уже с большим трудом удаётся ползать. Если ежедневно не разрабатывать мышцы, тело деревенеет. Массаж и ЛФК даются малышке тяжело, она быстро устаёт. А времени на лечение остаётся всё меньше. Баснословную сумму нужно собрать до сентября. Пока Юлиане не исполнилось 2 года. Сейчас на счёте семьи Сырцевых 12 млн рублей.

Реквизиты банка, куда можно перевести деньги, чтобы помочь ребёнку:

Папа - Сырцев Константин Петрович 89226360777
Газпромбанк: 4249170580592610
Сбербанк: 5484451000423813

Мама - Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна 89227775508
Сбербанк: 4276672290407225
Открытие: 2200290105374327

 

Виктория Редькина

при поддержке телекомпании «Норд» и «Югорск ТВ», фото - архив ОТРК «Югра»

885

Комментарии

Добавить комментарий

Размещая комментарий на портале, Вы соглашаетесь с его правилами. Проявление неуважения, высказывания оскорбительного характера, а также разжигание расовой, национальной, религиозной, социальной розни запрещены. Любое сообщение может быть удалено без объяснения причин. Если Вы не согласны с правилами – не размещайте комментарии на этом ресурсе.

CAPTCHA на основе изображений
Введите код с картинки