Анне Рюгер семнадцать лет. У нее красивые каштановые волосы, лучистые глаза и обаятельная улыбка. Уже весной она оканчивает школу и собирается поступать в университет, чтобы стать учителем английского языка. Анна — чемпионка Всероссийской спартакиады по плаванию, обладательница Кубка Виктора Смирнова, многократный призер окружных соревнований. И у Анны — ДЦП.

Аня родилась недоношенной и почти крошечной, но мыслей, что с ребенком может быть что-то не так, у мамы не было. Новорожденная лишь немного отставала в развитии, и о том, что у девочки детский церебральный паралич, родители узнали только накануне ее первого дня рождения.

Беда провинций — отсутствие опытных специалистов, которые видят проблему с первого взгляда. Несмотря на то, что родители Ани врачи (Виктор Валентинович — анестезиолог-реаниматолог, а Светлана Александровна — терапевт), обнаружить болезнь сразу не удалось. Только в центре восстановительного лечения «Особый ребенок» в Екатеринбурге им рассказали, что у Ани были все типичные проявления церебрального паралича. Первым сигналом стало уже то, что мышечный тонус, свойственный всем новорожденным, в норме должен был пройти к месяцу жизни, в их же случае сохранялся намного дольше.

От появления в семье ребенка с таким диагнозом никто не застрахован. Собственно, ДЦП — это даже не диагноз, а собирательный термин, который объединяет группу непрогрессирующих состояний, связанных с повреждением мозга на ранних стадиях развития. Повреждения могут возникнуть внутриутробно, во время родов и в первые годы жизни. Вылечить ДЦП нельзя, поскольку даже самая прогрессивная медицина не в состоянии устранить органические нарушения в центральной нервной системе. Но компенсировать последствия повреждений можно.

«Наш старший сын развивался сам по себе, — рассказывает Светлана, — Тогда мы были совсем молодые родители, оба много работали и не зацикливались на воспитании и обучении. Валик (старший брат Ани) развивался, как все: школа, спортивные секции, друзья. Когда родилась Аня, мы поняли, что здесь так не получится, придется  полностью перестроить свою жизнь».

О том, насколько Аня отличается от обычных детей, она поняла не сразу. Сейчас во многих дошкольных учреждениях существуют специализированные группы для детей со сложными дефектами развития, но 15 лет назад о посещении обычного детского сада не могло быть и речи. Поэтому родители возили дочь в социально-реабилитационный центр «Солнышко». Ее мама смеется: «Там она ощущала себя примой, потому что посещала центр регулярно, была одной из немногих говорящих детей и любимицей воспитателей». Когда психолог проводила тестирование, оказалось, что у Ани завышенная самооценка. Светлана тогда очень обрадовалась, потому что знает не понаслышке, как тяжело живется с заниженной. Но школа очень быстро это исправила. 

В 2008 году стало модно говорить об инклюзивном образовании и доступной среде. В первый класс Аня пошла, как все дети. Родители не боялись отдавать ребенка в обычную школу. Виктор говорит, что они испытывали, скорее, воодушевление. Для их семьи начинался новый жизненный этап. Конечно, без трудностей не обошлось. Анна умела читать и считать, но с письмом и рисованием было туго. А еще родители  думали, что болезнь сковывает только ноги, но позже оказалось, что вследствие церебрального паралича нарушены координация движений и пространственное восприятие.

Я не знаю, что означает нарушение пространственного восприятия, и переспрашиваю. Виктор объясняет: «Смотрите, мы видим числа 12 и 21. Для нас это абсолютно разные числа. Но для нее это только двойка и единица, а порядок, в котором они стоят, не так важен».

Анна Рюгер с папой Виктором Валентиновичем

Когда Аня была совсем ребенком, рисовала людей так: вот круг — это лицо, в нем один глаз, одна рука и нога из головы. Та же история с письмом. Когда целостного восприятия нет, приходится учиться включать компенсаторные механизмы. Этому детей с ДЦП обучают специалисты в многочисленных реабилитационных центрах. Как пример: один из этапов взросления наступает, когда дети начинают воспринимать понятие времени. Они понимают, что папа приходит с работы в шесть вечера, а не когда начинается любимый мультфильм. У Ани этот этап задерживался. Когда ей исполнилось десять, родители привезли ее на очередную реабилитацию в Москву. Психолог возмутилась, почему девочку до сих пор не научили определять время. Доводы отца о нарушенном пространственно-временном восприятии специалиста не впечатлили: «Она ведь понимает, где длинная стрелка, а где короткая, знает цифры. Девочка не глупая, сообразит». И ведь сообразила! «Это мы видим циферблат, как он есть. Она видит его по-другому, но как именно — объяснить не может, ведь для нее это привычно», — говорит Папа Ани. Родители до сих пор не знают, что происходит у нее в голове. Возможно, мир, который она видит, будто сошел с полотен Сальвадора Дали. 

Недоступная среда

Первой учительницей Анны была Елена Николаевна Жукова. По словам семьи Рюгер, это замечательный педагог и человек. Но, несмотря на все ее достоинства, у родителей складывалось впечатление, что и она первый год просто не понимала, что делать с особенной ученицей. Все первоклашки идут по уже накатанной тропе: палочки, буквы, а в новой ситуации учителю пришлось приспосабливаться. Аня отставала от сверстников, поэтому пришлось перейти на индивидуальное обучение. Но в пятом классе она сама решила, что хочет учиться с ребятами.

За годы учебы в школе случалось всякое. Однажды Виктор нашел дочь плачущей под лестницей. Был конец учебного года, выпускники писали пробные экзамены, поэтому учебных аудиторий не хватало. Учитель, который проводил урок в классе, предложил всем ребятам пойти на прогулку и провести урок на свежем воздухе, но осекся: одна из его учениц не может передвигаться самостоятельно долго и далеко. В сорвавшейся прогулке одноклассники обвинили Аню, при этом учитель вмешиваться в конфликт не стал. 

Светлана вспоминает, что порой доходило до абсурдных ситуаций. Девочки из класса требовали, чтобы Аня убирала за собой посуду в школьной столовой, а папа не слышал, чтобы кто-то вызвался помочь дочери хотя бы донести портфель с учебниками до класса. «Нет, папа, учитель иногда заставляет мальчиков мне помочь», — перебивает Аня. «Вот видите? Ключевая фраза здесь: учитель заставляет помочь», — добавляет папа.

Виктор считает, что дело здесь даже не в системе, а в общем упадке воспитания. Если раньше было принято уступать место и предлагать помощь, то сейчас этого нет. «Действительно, — смеется  он, — мы пришли к обществу равных возможностей».  Плохо это или хорошо, Светлана и Виктор не решили до сих пор. По сути, реальную школу домашнему обучению они предпочли как раз для того, чтобы Аня прошла социализацию и поняла, что носить на руках, как в «Солнышке», ее будут не всегда.

Подумав, Светлана поясняет, что Аня — совсем  не жертва подростковой травли, как могло показаться на первый взгляд. Себя отстоять она может, инвалидность не делает из нее изгоя: «Другие дети с особенностями, которых я видела, куда общительнее, идут на контакт охотнее и быстрее. Аня сама по себе интроверт, так ведь у нас вся семья такая, удивляться нечему. Просто у нее нет друзей. Но и здоровые дети бывают одиноки».

Интересуюсь: «Почему портфель в класс просят носить мальчишек? А как же тьютор? Доступная среда и все такое?». Да, тьютор появился у Ани еще в девятом классе, но вся его деятельность сводится к написанию отчетов об успешной реализации программы у себя в кабинете. Поэтому отношение к тьюторству и волонтерству у родителей скептическое. На словах все красиво, а на практике помощи нет никакой. 

Однако, по словам родителей Ани, в последние два-три года стали заметны сдвиги в лучшую сторону. Учителя стали относится внимательнее. Постепенно и до них, и до самих родителей дошло, что некоторые предметы все же нужно изучать индивидуально.   Аня хуже сосредотачивается, быстрее устает, все делает медленнее, но упорно идет к цели. «Она у нас солдат. Стойко превозмогая боль и слезы, добивается своего», —  не без гордости говорит Светлана.  Именно  упорство, волевой характер и вера родителей в дочь сделали Анну чемпионкой.

Из надувного круга — в чемпионы

Конечно, еще в каком-нибудь 2010 году в семье Рюгер и представить себе не могли, что имя Анны прогремит на всю Россию. 

Ане всегда нравилось плавать, воды она не боялась. Правда, без надувных нарукавников и круга в воду ее не пускали. Но однажды семья поехала на отдых в Тараскуль. Круг, который нашли для Ани в старой кладовой друзья семьи, оказался таким древним, что лопнул прямо в руках Виктора, когда он его надувал. За другим идти было некуда, и  родители рискнули отправить дочь в воду без специальных приспособлений. Решили так: глубина небольшая, все рядом, сегодня поддержим, а завтра купим новый круг. Но Аня, всех огорошив, сумела держаться на воде самостоятельно.

Плаванием как спортом Аня стала заниматься благодаря Людмиле и  Виталию Пеговым. Виталий Алексеевич в то время был директором филиала ДЮСШР в Малиновском, он позволил девочке посещать секцию плавания вместе со здоровыми детьми. Это был очень смелый поступок, так как формально тренер не мог нести ответственность за ребенка с особенностями. С открытием Центра адаптивного спорта в Югорске Аня стала тренироваться в нем у Евгения Киберева. С ним она впервые выехала на Всероссийские соревнования. А с  2014 года перешла в Советский Центр адаптивного спорта к Андрею Тельнову. Он научил Аню плавать брасом и кролем, верил в нее и не жалел личного времени на тренировки, которые проходили даже тогда, когда бассейн закрывался на летний период. Но ситуация сложилась так, что с 2017 года Анна тренируется с папой.

Домашний спортзал

Первые большие соревнования, на которые выехала девушка, прошли в 2013 году. Международные детские игры «Спорт — Искусство — Интеллект» в Новосибирске  принесли ей сразу пять золотых медалей. Светлана говорит, что тогда им просто повезло, потому что в играх принимали участие всего пять спортсменов с ПОДА (поражение опорно-двигательного аппарата), из которых Аня была единственной девочкой.

Следующая остановка — Донецк, турнир по плаванию на призы Героя Украины Виктора Смирнова, шестикратного паралимпийского чемпиона, среди детей с нарушениями слуха, зрения и опорно-двигательного аппарата.

На соревнованиях в Донецке

В жизни Ани было два серьезных стресса. Первый она испытала, когда из «Солнышка» попала в окружение здоровых детей. Второй — в Донецке, когда столкнулась с такими же, как она — девушками и юношами с ДЦП, но на порядок сильнее. Когда Аню и ее родителей не оповестили о награждении, они даже не удивились: им казалось, что конкуренция  была слишком высока для девочки из провинции. Вскоре выяснилось, что организаторы  записали необычную фамилию с несколькими ошибками. В итоге из Донецка Анна вернулась с двумя серебряными и одной золотой медалью.

За этой победой последовали многие и многие другие —  наград у спортсменки столько, что держать их приходится вдвоем. 2017 год принес Анне семь медалей на двух Всероссийских спартакиадах  — два золота, три серебра и одну бронзу.

Анна Рюгер с мамой Светланой Александровной

В этом году Анна оканчивает  школу, поэтому  сейчас больше занята учебой, нежели спортом. Подготовка к экзаменам занимает почти все время. В планах — поступить в вуз на учителя английского языка. С преподаванием английского в родной школе дела обстоят не очень, поэтому приходится заниматься дополнительно с репетитором по «Скайпу». Осталось только решить, какую форму обучения выбрать. «Конечно, хочется поступить на очное, — делится мыслями Светлана, — но для нас пока непонятно, как это возможно осуществить. Да, Аня может приготовить себе поесть, владеет навыками самообслуживания, но сможет ли жить полностью самостоятельно, остается под вопросом».

На вопрос о том, собирается ли девушка уходить из спорта насовсем, она отвечает категоричным «нет». Потому что плавание для нее уже давно вопрос не увлечения, а образа жизни.

Ксения Мальцева

ИА "2 ГОРОДА"

Фото автора